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Salute, “Verso una rete nazionale dei tumori rari” – 28 giugno Milano, Edificio Pirelli

“Verso una rete nazionale dei tumori rari” -28 giugno Milano, Edificio Pirelli

 

Il progetto per una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR) prevede la nascita di una rete clinica collaborativa, “istituzionale”, gestita dalle Regioni e dal Ministero, per migliorare l’attuale offerta assistenziale oncologica, emato-oncologica, pediatrico-oncologica. Il progetto è attualmente all’esame della Conferenza Stato-Regioni, su una bozza di Intesa proposta dal Ministero, a seguito di quanto prodotto da un Gruppo di lavoro istituito nel 2013, che ha considerato anche alcune mozioni approvate dalla Camera dei Deputati nella seduta del 3 dicembre 2015. L’associazione Paola Onlus, con il sostegno di Lilly, a partire dalle 9.00 di mercoledì 28 giugno, presso il Palazzo Pirelli di Milano, ha presentato “Verso una Rete Nazionale dei Tumori Rari”, una mattinata dedicata al tema dei tumori rari. Il primo obiettivo della nuova Rete sarà “assistenziale”, cioè sarà quello di corrispondere ad una domanda acuta che spesso è racchiusa nel semplice interrogativo sul migliore riferimento. Un corretto riferimento del Paziente è il primo obiettivo nei tumori rari, come nelle malattie rare. La prima domanda dei Pazienti con tumore raro è sempre “Dove devo andare?”. In realtà, un’efficace collaborazione in rete garantirà anche la possibilità di un riferimento ragionevolmente vicino al luogo di residenza e dunque una riduzione, quanto possibile, della “migrazione sanitaria”. Nei tumori rari, la migrazione sanitaria rappresenta spesso un pesante fardello per la qualità di vita dei Pazienti e delle loro famiglie, oltre che un onere rilevante dal punto di vista finanziario (per le famiglie e per la società). Ma, come un inevitabile valore aggiunto indotto, la collaborazione in rete significherà anche la generazione di ampi data base clinici, il riferimento dei Pazienti anche verso gli studi clinici, la creazione di “banche dei tessuti” per la ricerca traslazionale. Dunque, la nuova RNTR, inevitabilmente, non potrà che esercitare anche una positiva influenza sulla ricerca clinica e traslazionale sui tumori rari in Italia. Quello attuale è un momento critico per il futuro delle reti sui tumori rari, in Italia e in Europa, in rapporto alle Reti di Riferimento Europee (“ERN: “European Reference Network”) previste dalla Direttiva 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria trans-frontaliera proprio per le malattie rare. Dal 1 marzo 2017 sono operative 24 ERN, di cui tre sui tumori rari. Nel contempo, dal novembre 2016 è attiva una Joint Action on Rare Cancers, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, che si sviluppa parallelamente ad una analoga Joint Action sulle malattie rare. E’ dunque molto importante, oggi, che nasca in Italia una vera e propria “rete nazionale” dei tumori rari. L’obiettivo delle reti europee, infatti, dovrebbe essere quello di divenire “reti di reti”, cioè reti di reti nazionali e regionali. A livello europeo, peraltro, le tre ERN che presidiano l’oncologia corrispondono esattamente ai tre grandi gruppi di tumori rari previsti dall’ipotesi di Accordo (appunto tumori rari solidi dell’adulto, tumori pediatrici e tumori ematologici rari). Dunque vi sarebbe un’assoluta sovrapposizione fra le ERN e la nuova RNTR. Dice Ornella Gonzato, Presidente dell’Associazione Paola, un’associazione di Pazienti con sarcoma (una delle 12 famiglie dei tumori rari) che è attiva in Italia e in Europa: “Questo consentirebbe all’Italia di giungere ben attrezzata, al tempo giusto, all’appuntamento con una trasformazione guidata dall’Unione Europea, una volta tanto in grado di impattare sulla vita quotidiana dei suoi cittadini portatori di tumori rari e malattie rare”.

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